Por Carlos Montes Z. Portal Multitemático Contenidos 123
A cargo del Cirujano Plástico de la Pontificia Universidad Católica, Microcirujano Reconstructivo formado en Taipei, con estudios en Cirugía Plástica Estética en Nueva York, don Alejandro Ramírez, se llevó a cabo el primer trasplante de ganglios linfáticos para linfedema en Chile.
Doctor, ¿qué nos puede decir de este primer trasplante en el país? ¿En qué consiste?
Respecto al procedimiento: El linfedema es una enfermedad debilitante para muchos pacientes. Consiste en la acumulación de linfa en alguna parte del cuerpo, habitualmente las extremidades. Efectivamente es primera vez que se realiza esta cirugía en el país. El objetivo de ésta es llevar ganglios sanos a donde hace falta. Estos funcionan “succionando” el linfedema. De esta forma se mejora es drenaje linfático de la extremidad afectada, disminuye su diámetro, y las molestias y los problemas asociados. En este caso puntual, la paciente sufre linfedema en su extremidad inferior derecha. Recibió tratamiento en el extranjero con respuesta parcial, por lo que se planificó un trasplante de ganglios. El 11 de marzo, en una cirugía de más de 9 horas se trasplantaron ganglios tomados de su axila izquierda a la ingle derecha. Para realizar el trasplante de tejido se reconectó bajo la visión de un microscopio una arteria, 2 venas y un canal linfático.
La honesta y crítica visión del paciente
Camila Sapag Sánchez, 22 años:
Cuéntanos tu experiencia con respecto al trasplante.
Bueno, la cirugía contó con un gran equipo médico. Una oncóloga, un cirujano plástico especializado en microcirugía, mi kinesióloga, anestesista, etc. Todos expertos en el manejo del tema. Básicamente monitorearon los ganglios de mi zona toráxica, sacando 3 de ellos sin riesgo de generar secuelas en la zona. Trasplantaron ese colgajo de 3 ganglios en mi zona inguinal derecha uniéndolos para mantenerlos vivos. Además de eso, me realizaron una liposucción en toda la extremidad para reducir el volumen. Es una cirugía lenta, que necesita mucha concentración y experticia porque son zonas delicadas, y la recuperación posterior es un poco dolorosa y lenta.
Al tratarse de ganglios linfáticos, ¿funciona con lista de espera, igual que un corazón o pulmón?
Es una transferencia ganglionar en donde se trasladan ganglios de la zona toráxica, lugar seguro sin riesgo de daño linfático, hacia otraparte del cuerpo, en mi caso la ingle. Como medida de prevención antes de la cirugía, es necesario realizar una linfocintigrafía para la marcación de ganglios mediante un líquido de contraste, el cual permite durante la cirugía monitorear que no se vean afectados los ganglios de la zona donde se extraen los ganglios para el trasplante. No funciona con lista de espera, sino que el trasplante se hace desde el propio cuerpo. En mi caso, me extrajeron un colgajo de 3 ganglios de la zona toráxica y los trasplantaron en la zona inguinal conectando los ganglios nuevos a arterias y venas. Además, en esa misma unión el doctor me realizó anastomosis.
¿Cómo contactaste al doctor que te operó?
Un día fui al centro médico El Golf a hacerme un drenaje linfático, donde trabaja mi kinesióloga experta en linfedema Angela Villella y ella me comentó que había llegado a Chile el doctor Alejandro Ramirez de la Universidad Católica. Se había ido un año a Taiwán a aprender la técnica del transplante de ganglios con expertos en el tema, entonces se nos abrió la posibilidad de contactarlo e implementar ese tipo de cirugía en Chile. Los especialistas en microcirugía reconstructiva son cirujanos plásticos, y el doctor Alejandro Ramirez nos dio confianza y seguridad con sus conocimientos y manejo del tema.
Antes de hacerlo, ¿había un plan B? Entiendo que tuviste que viajar fuera de Chile.
Mira, a mi me diagnosticaron Linfedema el año 2011. Llegué a la clínica a Urgencia pensando que me había picado un bicho o algo así porque desperté con la pierna derecha muy hinchada. Cuando me hice los
exámenes pertinentes, un doctor vascular me dio el diagnóstico, diciéndome que era una enfermedad para toda la vida, y que la única solución eran las medias de compresión, el drenaje manual y el vendaje multicapas. Me quedé con eso un par de años, resignada a mi condición hasta que con la ayuda de mi mamá, empezamos a descubrir que sí existían tratamientos alternativos, que sí existían opciones de mejorar la calidad de vida pero lamentablemente no en Chile y de muy alto costo. Nos comunicamos con Estados Unidos, Argentina, pero finalmente decidimos viajar a España donde nos acogieron muy bien, donde se nota el interés de los médicos y la inclusión de la patología en el servicio de salud. En España el doctor Lasso me hizo 5 anastomosis linfático- venosas (conectar vasos linfáticos a las venas) y obtuve una mejoría. Reduje la hinchazón de mi pierna, no del todo pero sí me alivió un montón y evitó que el volumen de mi pierna aumentara. Con eso, descubrimos también que no solo se puede realizar una sola intervención, sino que se puede intentar una, dos, tres veces incluso combinando técnicas.Es muy triste que en Chile el Linfedema no sea un tema que esté sobre la mesa de los temas médicos, porque un sinfín de mujeres que son víctima del cáncer de mamas terminan con Linfedema en un brazo, o yo en mi caso por una negligencia médica, debido a la biopsia de un ganglio inginal en la cual se produjo una extracción de una importante masa ganglionar sin tener las precauciones requeridas, produciendo obstrucción en el drenaje linfático; aún más, el resultado de la Biopsia no arrojó ninguna patología quedando el Linfedema como secuela de esta intervención. Los doctores en nuestro país no están informados de los avances que existen en el tratamiento de esta enfermedad y eso de cierta forma hace que los pacientes se condenen a una mala calidad de vida, se encierren en su condición y se sientan desesperanzados y solos. No sólo hay linfedemas secundarios, también hay linfedemas primarios que son congénitos. Mi caso es secundario, porque es producto de una mala manipulación de los ganglios en una biopsia.
Una vez recuperada, ¿vida normal?
Absolutamente. Dos semanas de reposo relativo, luego continuar con sesiones de drenaje linfático manual y vendajes multicapas pero con total movilidad y posibilidad de realizar una vida normal. Sí hay que decir que el Linfedema genera un grado de discapacidad porque imposibilita realizar ciertas actividades sobre todo cuando uno es joven. Osea, yo no puedo hacer mucho ejercicio de rebote, no puedo hacer caminatas muy largas porque se me inflama, y tengo que tener ciertas precauciones como no hacerme heridas, porque existen muchos riesgos que van de la mano del Linfedema. Por otro lado, siempre me he dicho a mi misma que no voy a cambiar por la enfermedad. Sí me adapto a ella pero en ningún grado he dejado de hacer las actividades que me gustan. Por ejemplo me voy a acampar un par de días donde sé que voy a realizar ejercicio físico y llevo mis vendas y mis cosas para cuidarme. Hay que aprender a incorporar esta enfermedad y no dejar que te paralice porque el efecto psicológico es fuerte. Las pacientes tienden a esconderse, a sentirse abandonadas, con la sentencia de que es una enfermedad progresiva que no tiene mejora y que finalmente produce mucho daño en la autoestima.
Para cerrar, ¿qué se siente ser parte de la historia médica del país?
Me parece relevante tener el privilegio de poder ser la cara visible que represente tantos casos silenciosos, ocultos, desprotegidos, ignorados, de personas que el día de mañana tendrán la oportunidad de mejorar su condición, de tener una vida más plena, feliz y que los médicos especialistas (vasculares, cirujanos plásticos y kinesiólogos) tomen conciencia y reaccionen frente a la necesidad de capacitarse, leer, asistir a congresos y hacerse cargo responsablemente de muchos pacientes que están a la espera de ser atendidos. También creo relevante insertar esta enfermedad en el sistema de salud, ya que no existe código Fonasa ni cobertura de isapre, y los tratamientos son de alto costo y sólo se pueden cubrir con recursos propios. En ese sentido, hay personas de escasos ingresos que no tienen posibilidades de atención. Yo espero que mi caso se difunda para que todas las personas que padecen Linfedema vean que sí hay alternativas, que sí existen médicos con voluntad de ayudar, que saben y se informan. Que sepan que el diagnóstico no es tan dramático como parece, que no están solos y que hay un millón de gente con la misma condición. En Facebook se creó un grupo que se llama Linfedema Acción, y es impresionante ver la cantidad de gente que tiene esta enfermedad y que no sabe cómo manejarla. Mis papás tienen los recursos para poder pagar los tratamientos, tengo la suerte de poder viajar a España, tengo la suerte de poder ahora tratarme en Chile, y quiero que toda la gente tenga esa misma suerte. Me parece insólito que el drenaje manual pase por algo estético y no lo cubra el servicio de salud, porque un drenaje linfático no es lo que hacen en los centros de estética, un drenaje linfático es una técnica médica que ayuda a mejorar la calidad de vida de personas agobiadas. No puede ser que sólo 30 kinesiólogos sean certificados en Drenaje Linfático con la cantidad de casos que existen en nuestro país. No puede ser que exista un mal manejo de ganglios en cualquier manipulación del cuerpo, porque los ganglios son fundamentales para todo el funcionamiento del cuerpo. No puede ser que uno vaya a una consulta médica y sepa más que el doctor de la enfermedad, eso es un claro reflejo de la ignorancia y de la poca importancia que se le da a esta patología en el país. Quiero ser parte de la historia médica pero no por los logros científicos, sino que por los logros humanos. Quiero que el trasplante de ganglios, las anastomosis y las distintas técnicas sean accesibles a cualquier persona de nuestro país, y no una oportunidad que esté mediada por la situación económica, porque no es justo. Estoy muy contenta del resultado de la cirugía, sin duda, pero quiero que esto sirva de apoyo para esta patología tan poco manejada en Chile, quiero facilitarle a las personas el contacto con profesionales que manejen y ayuden el tratamiento de la enfermedad, y sobre todo, quiero que el tratamiento sea de fácil acceso para mejorar la calidad de vida de miles de personas.
Entrevista: Primer Trasplante De Ganglios Linfáticos Para Linfedema En Chile
By Carlos Montes Z. Portal Multitemático Contenidos 123
In charge of the Plastic Surgeon of the Pontifical Catholic University, Reconstructive Microsurgeon trained in Taipei, with studies in Aesthetic Plastic Surgery in New York, Mr. Alejandro Ramírez, the first lymph node transplant for lymphedema was carried out in Chile.
Doctor, what can you tell us about this first transplant in the country? What does it consist of?
Regarding the procedure: Lymphedema is a debilitating disease for many patients. It consists of the accumulation of lymph in some part of the body, usually the extremities. It is indeed the first time that this surgery is performed in the country. The goal of this is to bring healthy lymph nodes where needed. These work by «sucking» the lymphedema. In this way it is improved lymphatic drainage of the affected limb, decreases its diameter, and the discomfort and associated problems. In this specific case, the patient suffers from lymphedema in her right lower extremity. He received treatment abroad with partial response, so a lymph node transplant was planned. On March 11, in a surgery of more than 9 hours, nodes were transplanted from his left armpit to the right groin. To perform the tissue transplantation, an artery, 2 veins and a lymphatic channel were reconnected under the microscope.
In charge of the Plastic Surgeon of the Pontifical Catholic University, Reconstructive Microsurgeon trained in Taipei, with studies in Aesthetic Plastic Surgery in New York, Mr. Alejandro Ramírez, the first lymph node transplant for lymphedema was carried out in Chile.
Doctor, what can you tell us about this first transplant in the country? What does it consist of?
The honest and critical vision of the patient
Camila Sapag Sánchez, 22 years old:
Tell us about your experience with transplantation.
Well, the surgery had a great medical team. An oncologist, a plastic surgeon specialized in microsurgery, my kinesiologist, anesthetist, etc. All experts in the handling of the subject. Basically, they monitored the lymph nodes of my thoracic zone, removing 3 of them without risk of generating sequels in the area. They transplanted that flap of 3 nodes in my right inguinal area joining them to keep them alive. In addition to that, I had a liposuction on the entire limb to reduce the volume. It is a slow surgery, which needs a lot of concentration and expertise because they are delicate areas, and the subsequent recovery is a bit painful and slow.
When dealing with lymph nodes, does it work with a waiting list, like a heart or lung?
It is a ganglion transfer where lymph nodes move from the thoracic area, safe place without risk of lymphatic damage, to another part of the body, in my case the groin. As a preventive measure before surgery, it is necessary to perform a lymphocycintigraphy for the marking of nodes by means of a contrast fluid, which allows during the surgery to monitor that the lymph nodes of the area where the lymph nodes are removed for transplantation are not affected. . It does not work with waiting list, but the transplant is done from the body itself. In my case, I extracted a 3-node flap from the thoracic area and transplanted it into the inguinal area connecting the new ganglia to arteries and veins. In addition, in that same union the doctor performed anastomosis.
How did you contact the doctor who operated on you?
One day I went to the El Golf medical center to have a lymphatic drainage, where my expert lymphedema expert, Angela Villella, works and she told me that Dr. Alejandro Ramirez of the Catholic University had arrived in Chile. He had gone to Taiwan one year to learn the technique of lymph node transplantation with experts in the field, so we were able to contact him and implement this type of surgery in Chile. The specialists in reconstructive microsurgery are plastic surgeons, and Dr. Alejandro Ramirez gave us confidence and security with his knowledge and management of the subject.
Before doing so, was there a plan B? I understand that you had to travel outside of Chile.
Look, I was diagnosed with lymphoedema in 2011. I came to the clinic in Urgency thinking that I had been bitten by a bug or something because I woke up with my right leg swollen. When I did the
In the relevant examinations, a vascular doctor gave me the diagnosis, telling me that it was a lifelong disease, and that the only solution was compression stockings, manual drainage and multilayer bandaging. I stayed with that for a couple of years, resigned to my condition until with the help of my mother, we began to discover that there were alternative treatments, that there were options to improve the quality of life but unfortunately not in Chile and very high cost. We communicated with the United States, Argentina, but finally decided to travel to Spain where they welcomed us very well, where we can see the interest of the doctors and the inclusion of the pathology in the health service. In Spain, Dr. Lasso gave me 5 lymphatic-venous anastomoses (connecting lymphatic vessels to the veins) and I got an improvement. I reduced the swelling of my leg, not quite but it did relieve me a lot and prevented the volume of my leg from increasing. With that, we also discovered that not only can a single intervention be performed, but that one can try one, two, three times, even combining techniques. It is very sad that in Chile Lymphedema is not an issue that is on the table of topics doctors, because countless women who are victims of breast cancer end up with Lymphedema in one arm, or me in my case due to medical negligence, due to the biopsy of an ingrown ganglion in which there was an extraction of a large mass ganglionar without having the required precautions, producing obstruction in the lymphatic drainage; even more, the result of the Biopsy did not show any pathology, leaving Lymphoedema as a consequence of this intervention. The doctors in our country are not informed of the advances that exist in the treatment of this disease and that in a certain way causes patients to be condemned to a poor quality of life, to lock themselves in their condition and feel hopeless and alone. Not only are there secondary lymphedemas, there are also primary lymphedemas that are congenital. My case is secondary, because it is a product of poor manipulation of the lymph nodes in a biopsy.
Once recovered, normal life?
Absolutely. Two weeks of relative rest, then continue with sessions of manual lymphatic drainage and bandages multilayers but with full mobility and possibility of a normal life. Yes, it must be said that Lymphedema generates a degree of disability because it makes it impossible to perform certain activities, especially when one is young. I mean, I can’t do a lot of bouncing, I can not go for long walks because it’s inflamed, and I have to have certain precautions like not getting hurt, because there are many risks that go hand in hand with Lymphoedema. On the other hand, I’ve always told myself that I’m not going to change because of the disease. Yes I adapt to it but in no degree I have stopped doing the activities that I like. For example, I’m camping for a couple of days where I know I’m going to do physical exercise and take my bandages and my things to take care of myself. You have to learn to incorporate this disease and not let it paralyze you because the psychological effect is strong. Patients tend to hide, to feel abandoned, with the statement that it is a progressive disease that has no improvement and that ultimately produces much damage to self-esteem.
To close, how does it feel to be part of the medical history of the country?
It seems relevant to me to have the privilege of being the visible face that represents so many silent, hidden, unprotected, ignored cases of people who tomorrow will have the opportunity to improve their condition, to have a fuller, happier life and that medical specialists (vascular surgeons, plastic surgeons and kinesiologists) become aware and react to the need to train, read, attend conferences and responsibly take care of many patients who are waiting to be served. I also believe it is important to insert this disease into the health system, since there is no Fonasa code or isapre coverage, and the treatments are expensive and can only be covered with our own resources. In that sense, there are people of low income who do not have possibilities of attention. I hope that my case is disseminated so that all people suffering from lymphedema see that there are alternatives, that there are doctors willing to help, who know and are informed. Let them know that the diagnosis is not as dramatic as it seems, that they are not alone and that there are a million people with the same condition. On Facebook, a group called Lymphedema Action was created, and it is impressive to see how many people have this disease and do not know how to handle it. My parents have the resources to pay for the treatments, I am lucky to be able to travel to Spain, I am lucky to be able to treat myself in Chile now, and I want all the people to have the same luck. I find it unusual that the manual drainage goes through something aesthetic and not covered by the health service, because a lymphatic drainage is not what they do in aesthetic centers, a lymphatic drainage is a medical technique that helps improve the quality of life of people overwhelmed. It can not be that only 30 kinesiologists are certified in lymphatic drainage with the number of cases that exist in our country. It can not be that there is a bad management of ganglia in any manipulation of the body, because the ganglia are fundamental for the whole functioning of the body. It can not be that one goes to a medical consultation and knows more than the doctor of the disease, that is a clear reflection of the ignorance and of the little importance that is given to this pathology in the country. I want to be part of medical history but not for scientific achievements, but for human achievements. I want the lymph node transplant, the anastomosis and the different techniques to be accessible to any person in our country, and not an opportunity that is mediated by the economic situation, because it is not fair. I am very happy with the result of the surgery, without a doubt, but I want this to be a support for this pathology so little handled in Chile, I want to provide people with contact with professionals that manage and help the treatment of the disease, and above all , I want the treatment to be easily accessible to improve the quality of life of thousands of people.
Interview: First Lymph Node Transplantation for Lymphedema in Chile